“Nos dijeron que iba a morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba”, el caso de una bebé con el Síndrome de Werning-Hufman

Una bebé cubana de seis meses padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman, Maya Fabelo Ledesma tiene pocas esperanzas de vida, aseguran los médicos que la tratan en el hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro.

Las vidas de sus padres, Gisel Ledesma y Jimmi Fabelo se vieron sacudidas la semana pasada ante el diagnóstico de su hija, luego de un estudio genético-molecular que arrojó que padecía del Síndrome de Werning-Hufman.

Ambos afirman que no renunciarán a su fe, y lucharán porque su hija pueda vivir, y por su calidad de vida.

La patología ataca las neuronas en la médula espinal ocasionando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y amenaza con provocar la muerte de la niña antes de que cumpla sus dos añitos de vida.

“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a la misma vez nos dijeron que la niña iba a morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura. Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso, nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos”, explicó la madre de Maya.

Una edición de la Revista Información Científica, órgano oficial de divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo, dio a conocer el caso de una bebé de 7 meses, en esa provincia, diagnosticada con el mismo síndrome de Maya; la niña tuvo una insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación.

“Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”, detallaba Información Científica.

A la pequeña de La Habana, los médicos le dan como pronóstico de vida, un año, el padre de la niña asegura que no solo luchará por la supervivencia de su hija, sino que promete mejorar su calidad de vida.

“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija”, afirmó Fabelo.

El primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME, es Spinraza (nusinersen), lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.

La medicina norteamericana muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya, diagnosticada antes de los seis meses, apunta CubaNet.

Sobre la situación, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce su profesión en España, habló con CubaNet vía telefónica, y argumentó:

“estos tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería ser una posibilidad sino una obligación moral.”

El médico cubano dijo que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de 400 000 euros; y piensa que no reconocer la terapia para este síndrome es una forma de evadir gastos públicos.

“No quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor”, afirmó.

De acuerdo al medio de prensa, en la Isla no se da a conocer el número de infantes que nacen con AME, ECURED, enciclopedia cubana cita:

“Actualmente no existe ningún tratamiento específico que retrase la evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya que es común que las personas afectadas presenten complicaciones”.

Bajo anonimato, una doctora cubana, especialista en genética clínica, aseguró reconocía la vacuna como efectiva.

La galena dijo que sería un paso importante para la genética en la Mayor de las Antillas, que se comenzara a aplicar con el caso de Maya.

Los padres de la niña iniciaron gestiones con la aspiración de que el medicamento salve la vida de su pequeña hija.

“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura”, añadió el padre, quien describió que las gestiones en la Isla han sido infructuosas.

“Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso”, relató.

“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo cómo se va la vida de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le aseguran a nuestra hija”, comentó Gisel.

(Con información de CubaNet)