Una madre cubana pide ayuda para poder darle un mejor tratamiento a su pequeña de dos años que desde los primeros días de nacida vive en un hospital.


Ana Paula, quien está ingresada en el hospital pediátrico Eduardo Agramonte de Camagüey, fue diagnosticada con una enfermedad neuromuscular identificada como «atrofia muscular espinal tipo 1».

La enfermedad le causa a la pequeña una debilidad muscular grave y progresiva que ya no le permite moverse o respirar por sí misma.

«Ana Paula todos los días deja de hacer cositas. Antes se reía y la atrofia ya no le permite reírse porque está muy débil. Todos los días esta enfermedad me la va quitando un poco».

Para impedir que siga avanzando, la madre pide ayuda para que reciba tratamiento urgente con medicamentos y técnicas que no están al alcance de los cubanos. 


Su mamá, Yoania, tiene otro niño de 7 años, a quien casi no puede atender ya que siempre está con la pequeña en el hospital.

La atrofia muscular espinal 1 es una enfermedad congénita que causa una mutación en el gen SMN1, productor de la proteína SMN, que es vital para que sobrevivan las neuronas motoras responsables del movimiento muscular.

La causa más habitual de esta enfermedad rara es que ambos padres sufran una mutación de ese gen SMN1. Pero también puede ser que la mutación no sea hereditaria y que la tenga solo el bebé. En todo caso, los médicos advierten de que cuanto más temprano se manifiesta, peor es el pronóstico.