En peligro la vida de una niña cubana que padece una rara enfermedad

Familiares de Yahaira Naila Diéguez Naranjo, una niña que fue diagnosticada con neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, consideran que el andamiaje burocrático existente en la Isla obstaculiza el acceso a cuidados específicos, el único elemento que puede extender su esperanza de vida, según han explicado los médicos que la atienden, reporta Diario de Cuba.

Yahaira cumplirá tres años de edad el próximo 23 de enero. María Elena Carnesoltas Chapottín, su abuela, contó a la mencionada fuente que «al año y ocho meses de nacida, y después de realizarle exhaustivos chequeos, un equipo médico del hospital pediátrico de Centro Habana» diagnosticó la enfermedad y advirtió «que la afectaría para toda su vida».

«Nos explicaron que este era el único caso en Cuba y que en el mundo solamente se habían reportados unas decenas de personas con este raro padecimiento».

El resumen de historia clínica de Yahaira detalla entre las afectaciones que la neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV provoca en la niña el síndrome febril intermitente, la anemia ferropénica, la inmunodeficiencia combinada severa, la epilepsia asintomática y el retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje.

«Entre las recomendaciones de los médicos, cuando les preguntamos sobre la esperanza de vida de mi nieta, están darle una mejor calidad de vida, que precisa mantenerla en una habitación con aire acondicionado permanente para disminuir los cuadros febriles, y el cuidado constante de su higiene para evitar las complicaciones por infecciones», explicó María Elena.

Yahaira no suda como resultado de su condición médica y por ello orina con demasiada frecuencia. «Constantemente tenemos que cambiarla y no damos abasto con los pañales desechables».

María de las Mercedes Naranjo Carnesoltas, la madre de Yahaira, no puede trabajar, obligada a atender las 24 horas del día a su hija, quien además presenta constantes períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor que provoca la automutilación de los dedos y la lengua, como consta en su historial clínico.

La chequera que le otorgó el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS) en concepto de «madre cuidadora» es de apenas 165 pesos —aproximadamente 7 CUC—, y María de las Mercedes tiene además otro hijo, de cinco años, afectado por una lesión en el lado izquierdo del cerebro debido a un cuadro epiléptico.

Los medicamentos para el tratamiento de Yahaira Naila varían en dependencia del cuadro que presente en cada crisis: fumarato ferroso, multivitaminas, vitamina C, ácido fólico, valproato de sodio, factor de transferencia y antibióticos, son los elementales. Cada una de estas medicinas es sufragada por la familia.

«Después de enviar las cartas, en esta casa se personaron de todos los lados. Es decir, el caso de mi nieta está a nivel nacional. Sin embargo, hasta ahora no existe ninguna medida concreta respecto a lo más mínimo», señaló la abuela.

«Yo no estoy pidiendo una casa ni nada para mí en lo absoluto. Estoy pidiendo que mi nieta tenga una calidad de vida óptima, que su esperanza de vida sea la que le permita su enfermedad y no la que decida la burocracia de las instituciones del Estado», añadió.