Miguel Díaz-Canel envió el viernes a funcionarios y un equipo médico a la casa de Maya Fabelo Ledesma, la menor de 8 meses de edad, que padece atrofia muscular espinal tipo 1, después de que el jueves sus padres realizaran una protesta pública frente al Ministerio de Salud Pública, en La Habana reportó Marti Noticias.
El pasado jueves, desesperados ante el veredicto médico, los padres de Maya salieron a las calles para protestar ante la indolencia gubernamental y se manifestaron con carteles frente a la sede del Ministerio de Salud Pública, ubicada en la céntrica calle 23 del Vedado.
“Cuba está negándole ayuda a mi hija, tiene 8 meses de edad y su vida depende de un medicamento, y no se lo quieren dar. El gobierno de Cuba está negándole ayuda a mi hija. Estamos cansados de mentiras. ¿Hasta cuándo es esto?”, gritó el padre durante la manifestación.
“Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el Ministro (…). Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, dijo Fabelo a Radio Martí.
“Solo hay 4 familias cubanas que saben de este medicamento. Los otros no saben nada, ni ellos les dicen nada porque dicen que está prohibido decirlo, porque como este medicamento para Cuba no funciona, ellos no pueden dar garantías”, reveló Fabelo.
“Yo dejé que él hablara y luego le pregunté si podía hablar yo, y ahí le mencioné el medicamento que a nivel mundial se está aplicando para esta enfermedad (Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinraza) y automáticamente veo en su cara como que empieza a cambiarle”, narró el padre.
La respuesta del viceministro fue: “Te explico ahora: para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después”.
«Entonces usted quiere decir que Biogen, la farmacéutica norteamericana, está equivocada, que está mintiendo a sus pacientes, que la FDA (Food and Drug Administration, Administración de Medicamentos y Alimentos), el centro de medicamentos para Estados Unidos le está mintiendo igual con la comercialización de este medicamento, y la Universidad de Stanford, que fue donde comenzó todos estudios en el 2016”, respondió Fabelo al funcionario.
El funcionario añadió que “los médicos en este país tienen terminantemente prohibido” darle esa medicina a la familia de un niño diagnosticado con atrofia muscular espinal.
Fabelo insitió en que el viceministro «tiene conocimiento de que este medicamento existe», pero su respuesta fue que el gobierno cubano “no lo puede costear”.
“Que me diga dónde está toda esa información que dice que no ha funcionado ese medicamento hasta el sol de hoy. Él no quiso dármela. Yo me ofrecí a darle la información que yo tenía, él no quiso aceptarla. Fue rotundo al decir que no podían ayudarla (a la niña)”, dijo el padre.
