La compañía farmacéutica Biogen, administradora de la Spinraza (Nusinersen) en Estados Unidos le aseguró a la niña cubana diagnosticada con el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, un 99% la aplicación gratis de la medicina que necesitaba.

Sin embargo, para que a Maya Ledesma Naranjo se le pueda aplicar el medicamento, necesita permanecer un año en EEUU, con los recursos económicos necesarios para cubrir los gastos de permanencia, y las exigencias del hospital para el tratamiento, recursos que sus padres no tienen.

Según CubaNet, necesitan unos 150 mil dólares, y hasta el momento una cuenta que abrieron en GoFundMe se ha estancado en los seis mil dólares.

Rebtel y Cuba en Miami llamadas a Cuba

Un cubano residente en Florida, Jurek Martínez se ha destacado en la campaña para ayudar a la niña antillana, vía telefónica comentó:

“Los 150 mil dólares son un cálculo que se hizo basado en el mínimo que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos.

Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital, que ellos tendrán en el transcurso de un año”.

El otro punto es que los padres de la niña una vez en EEUU tendrán que presentarse ante inmigración para extender el parole humanitario otorgado, que normalmente tiene una duración de sólo tres meses.

“La bebé no puede regresar a Cuba y Estados Unidos constantemente”, según Martínez el ingreso de un mes para el tratamiento es seguido de terapias y chequeos constantes.

“Eso conlleva que los padres de Maya tengan gastos legales para contratar un abogado con el fin de prorrogar la visa (parole) humanitaria”, añadió.

En un inicio la campaña para salvar a la niña estaba pensada para recaudar 750 mil dólares, incluyendo la compra del medicamento Spinraza (Nusinersen).

Sin embargo, la compañía Biogen ofreció el medicamento a la pequeña, mediante un programa de ayuda financiera para personas de bajos recursos o que no poseen seguro médico.

Actualmente Maya necesita de 150 mil dólares para vencer esta gran batalla.

Los ayudantes de la campaña en Florida abrirán una cuenta con fines humanitarios en el banco Wells Fargo.

“Es una cuenta de banco exclusivamente para recibir fondos, no se puede utilizar para más nada. Solo podrán retirar el dinero Maya y el tutor que la acompañe a los Estados Unidos”, detalló Jurek.

No obstante, la niña podría fallecer, el Síndrome de Werdnig-Hoffmann requiere de cuidados extremos para evitar las complicaciones, por lo que sus padres prefirieron que Maya no continuara ingresada en Las Católicas, hospital cubano.

“Nuestra hija tenía que estar un año ingresada por las posibles complicaciones respiratorias. Cuando nos pasaron para la sala, la misma valoración de los médicos del hospital nos convenció que allí no existían las condiciones y se podía complicar con alguna bacteria (…) Fuimos a la oficina provincial del PAMI (Programa de Atención Materno Infantil) que eran quienes estaban negados al dar el alta y comunicamos nuestra decisión”, explicó Gisel la madre de la pequeña.

Ella agrega que al día siguiente una comisión médica visitó a la bebé, y aceptó dar el alta médica a petición de sus padres.

La ayuda es lenta, y la vida de Maya está en peligro, por otra parte una doctora cubana le aseguró a los padres de la niña, que de llevarse a cabo el tratamiento en la Isla, con el medicamento estadounidense podría tener éxito.

CubaNet indica que si el Gobierno cubano no está dispuesto a costear el medicamento, bien podría solicitar una donación para administrárselo a Maya.